희귀 골격 질환으로 두 다리를 잘라야 했던 미국의 2살 남자아기 사연이 공개됐다.

지난 14일(현지시간) 미국 NBC 뉴스 등 외신들에 따르면 뉴욕 브롱크스에 사는 제이렌 에스카레라(2)는 올 7월 필라델피아에 있는 한 병원에서 두 다리, 정확히 무릎 아래를 절단했다.

근위 대퇴골 부분 결손 등으로 태어날 때부터 다리가 온전치 않았으며, 그대로 놔뒀다가는 평생 휠체어에 의지할 수밖에 없다는 의료진의 말에 제이렌 부모는 눈물을 머금고 어려운 결정을 내렸다.

그뿐만 아니라 제이렌은 손가락도 6개 밖에 없다.

미국 국립보건원(National Institutes of Health)에 따르면 손발 기형은 유아 1000명당 1명꼴로 발생하나, 제이렌처럼 여러 가지 질환이 겹친 경우는 더욱 드물어서 신생아 20만명 중 1명꼴로 알려졌다.

제이렌의 엄마 제시카(28)는 임신 중 출혈을 겪기도 했다.

제시카는 임신 22주쯤 태아에게 문제가 있다는 말을 의사에게 들었으며, 주위에서 낙태를 권유하기도 했으나 그는 그럴 수 없다고 고개를 저었다.

하지만 수술 후 아들을 본 제시카는 제이렌의 고난이 자기 탓이라고 안타까움에 가슴을 쳤다.

두 번째 생일 선물로 최근 의족을 받은 제이렌은 세상을 향한 첫 발걸음을 조심스레 내디뎠다.

이들 가족에게는 아직 갈 길이 멀다.

자라면서 의족도 바꿔야 하고, 갑자기 수술 부작용이나 또 다른 병이 생기는 건 아닌지 지켜봐야 한다.

손도 치료해야 한다.

제이렌의 의족은 보행보다 선 채로 균형 잡도록 돕는 게 1차 목적이다.

미국의 한 의학전문가는 NBC 방송에 "제이렌은 무척 정신력이 강한 아기 같다"며 "앞으로 잘 자라게 될 것"이라고 격려했다.

제이렌 부모의 지인들이 온라인 모금운동 사이트 ‘고 펀드 미’에서 개설한 페이지는 이미 목표액 1500달러(약 167만원)를 훌쩍 뛰어넘어 2000달러(약 223만원)를 돌파했다.

제시카는 "제이렌이 보통 아이처럼 자라기를 바란다"며 "우리 아들에게는 장애가 있는 게 아니라 조금 어려움이 있는 것뿐"이라고 말했다.